culpabilité

Quand je fais le point sur mon voyage en autisme, une constante de mon itinéraire revient souvent : la culpabilité.

Comment, quand on est parent d’un enfant dont on apprend qu’il a des difficultés, qu’il est “porteur de handicap”, ne pas se sentir responsable de sa différence ?

- qu’est ce que j’ai fait de mal ?

- qu’est-ce que je n’ai pas fait ?

Ces questions m’ont taraudé, elles sont venues me hanter des nuits entières.

J’ai très vite compris que ces questions n’ont aucun sens, qu’elles ne sont pas pertinentes, qu’elles sont improductives et j’ai rapidement mis en place une gymnastique mentale visant à les anihiler. Je dois dire que je suis assez fort pour refouler…

Mais il ne suffit pas de refuser ces questions, on n’est jamais entièrement maître de sa pensée et ces questions me cherchent, me guettent. Elles sont tapies dans le regard réprobateur des passants (“si c’est pas malheureux, éduquer si mal son enfant”), elles fourmillent dans les forums consacrés à l’autisme et les TED, elles surgissent même parfois là où on les attend le moins, dans une salle de consultation psychiatrique ou un centre d’assistance sociale.

Chercher des explications et des responsabilités est une réaction évidente et c’est toute la société qui nous y pousse. Il n’est pas étonnant que tant de parents se débattent dans des théories plus ou moins controversée telles que les infections à Clamediae ou les régimes sans gluten. Pour moi, l’engouement pour ces solution simples sont extrèmement dangereuses d’une part parce qu’elles entretiennent le mythe d’une guérison (parfois qualifiée de “miraculeuse”) alors que les autistes  eux-même témoignent de toutes leurs forces que l’autisme est partie intégrante de leur être, qu’ils ont besoin de notre aide pour intégrer notre société mais pour être vidés de leur substance. Solutions dangereuses ensuite parce qu’elles détournent l’énergie et la raison critique des efforts réellement nécessaires qui découlent de la question vraiment pertinente : “comment”. Comment faire pour l’aider, pour combler ses besoins, pour lui rendre la vie plus facile, pour le pousser vers la liberté…

Mon fils aime le lait, les yaourts, je ne vais pas le priver et il n’est pas défoncé aux opioïdes après en avoir mangé. Moi j’aime le tabac et je fume des clopes. J’aime aussi le café et le vin et je ne m’en priverai pas même si la nocivité de ces drogues est largement plus prouvée que le lait pour lui. Parfois, on a l’impression de percevoir derrière ces discours de vieux fonds proto-chrétiens de mortification par l’abstinence alimentaire. Seulement j’ai l’impression que ces parents font expier, à travers les régimes qu’ils imposent à leurs enfants, les péchés qu’ils se reprochent à eux-même d’avoir commis…

Au contraire : il se trouve que l’appétit de mon fils pour le lait a été un catalyseur important de l’émergence de son langage. “Du lait” a été l’une de ses toutes première expériences de verbalisation d’une demande. Merci le lait… Et merde aux charlatans.

Niet, nul et non avenu. Entrée interdite à la connerie. Point à la ligne.

Je suis le père que je suis, avec ses qualités et ses défauts et je suis fier de mon fils. Il est beau, courageux, admirable, aimable, intéressant, tendre… Je le soutiens mais tout le mérite lui revient, à lui.

la chambre du fils

Il y a un beau film de Moretti qui s’appelle comme ça… La stanza del figlio.

Ca parle d’une chambre vide et de ce que ce vide représente pour un père qui se retrouve face à lui-même, face à ses échecs, ses défaillances.

Aujourd’hui ta chambre est vide, te voilà en vacances à la campagne et me voilà seul chez moi face à moi-même. Bizarre, j’étais ravi de pouvoir décompresser un peu de pouvoir un peu “m’occuper de moi” comme on dit dans les magazines féminins, mais ça aussi ça coûte des efforts. Ca a à voir avec se respecter, s’autoriser… Pour l’instant je n’ai encore réussi qu’à faire la larve : le niveau zéro du “je me fais pas chier” qui finalement n’est pas très loin du “je me fais chier”.